Modelagem do cuidado familiar na condição crônica por adrenoleucodistrofia / Modeling of familiar care in a chronical condition by adrenoleukodystrofy

Este artigo objetivou compreender o modo como a família produz o cuidado à criança em condição crônica por adrenoleucodistrofia. Configura-se como estudo de situação, cujo corpus de análise foi composto por "cenas de cuidado" filmadas durante entrevista em profundidade realizada com os pais de criança adoecida, mantidas em acervo de imagens da pesquisa matricial. As cenas analisadas evidenciaram os esforços dos pais em produzir cuidados contínuos, permanentes e intensos à criança. No desenvolvimento deste cuidado, destacamos o estabelecimento de comunicação peculiar com a criança; os olhares de cuidado constantemente direcionados às suas necessidades; a prontidão para cuidar; e a incorporação de saberes diversos no cuidado. Compreendemos que a família desenvolve, também, cuidados do âmbito profissional, visto que, na maior parte do tempo, cuida solitariamente. Ponderamos, por fim, que os intensos esforços empreendidos pelos pais permite-lhes a modelagem de cuidado personalíssimo, capaz de abarcar a complexidade das necessidades da criança adoecida.

This article aimed to understand how the family care is for children in a chronical condition by adrenoleukodystrophy. It is set up as a situation study, whose body of analysis consists of "care routines" recorded during thorough interviews conducted with the parents of the sick child, and collected in the matrix research. The scenes analized show the parents ́ continuous care, permanent and intensive for the child. During the development of this care, we highlight the peculiar communication established with the child; the constant care directed to the child ́s needs; the readiness of care; and the incorporation of diverse knowledge in the process. We understand that the family also develops in the professional context of the care since, most of the time, the family is alone. Finally, we ponder that the intensive efforts undertaken by parents allow them to modeling very personalized care, capable to envelop the complexities of the diseased child ́s needs.

O campo jurídico na garantia do direito à saúde / The judicial field to guarantee the right to health

Considerando que as decisões judiciais ainda conservam a tradição ritualística do modo de operar do campo do direito centrado em uma visão legalista e positivada, este artigo tem o objetivo de compreender como as decisões do Judiciário afetam o cotidiano de cuidados com a saúde de uma família que vivencia a condição crônica por adrenoleucodistrofia. Utilizou-se referencial metodológico da História de Vida Focal com uso da Entrevista em Profundidade, cujas narrativas compõem o corpus de análise. Aponta-se que a atuação do Judiciário ainda é ritualística, conservadora e fragmentária no atendimento à demanda por necessidades de saúde, gerando reiteradas buscas quando se trata de pessoa que vivencia uma condição crônica de caráter degenerativo que exige cuidado permanente e progressivamente mais intenso, como a criança deste estudo. Assim atuando, o Judiciário reforça o modo também fragmentado das práticas do campo saúde, não consubstanciando o princípio da integralidade. Conclui-se que, se o Judiciário adotasse postura de acolhimento às necessidades ampliadas da pessoa e da família, aliada às normas que estruturam o Sistema Único de Saúde, sua intervenção seria um elemento positivo a contribuir com as políticas públicas de saúde, criando uma sinergia com elas e diminuindo, em grande escala, o movimento de judicialização da saúde.

Considering that judicial decisions still maintain the ritualistic tradition of the law field based on a legal and positive approach, this paper aims at understanding the effects caused by Judiciary Power in the daily health care of a family who experiences chronic condition adrenoleukodystrophy. It was used the methodological referential of the History of Focal Life with the utilization of the Depth Interview, whose narratives are part of the analysis. It is noticed that the action of the Judiciary is still ritualistic, conservative and fragmented in answering healthdemands which generates repeated new claims in the case of a person with a degenerative chronic condition that requires permanent and progressively more intense care – the situation of the child of this study. Acting in this way, the Judiciary reinforces the fragmented methods of the practices in the health field and does not consolidate the integrality principle. It concludes that, if the Judiciary welcomes the needs of the child and his family, together with the rules that structure the Brazilian National Public Health System, its intervention would be a positive element to the public health policies, interacting with them and reducing, in large scale, the health litigation movement.

Mediação nas redes para o cuidado de pessoa e família que vivencia o câncer colorretal / Mediation in care networking for patients and families experiencing colorectal cancer / Mediación en redes para el cuidado de persona y familia que experimenta el cancer colorrectal

Objetivou-se compreender como a mediação afeta a experiência de busca por cuidado no adoecimento pela condição crônica decorrente do câncer colorretal. Utilizou-se a abordagem compreensiva em pesquisa por meio da História de Vida Focal, operacionalizada pela entrevista em profundidade. Os sujeitos do estudo foram uma pessoa e sua família que vivenciavam o adoecimento por essa condição crônica, bem como pessoas de sua rede para o cuidado à saúde, tidas por nós como mediadores, totalizando seis sujeitos entrevistados. Os mediadores atuaram facilitando o acesso da pessoa adoecida a bens e recursos em saúde. A lógica que esses mediadores imprimiram na busca por cuidado difere da lógica dos serviços públicos de saúde, mas elas se influenciam mutuamente por meio dos laços de amizade que permeiam mediadores e servidores públicos. Observamos a mediação como algo positivo na perspectiva do usuário, pela dinamicidade que ela garante às redes de busca por cuidado.

The objective was to analyze how mediation affects the experience of seeking care in case of illness due to the chronic condition caused by colorectal cancer. A comprehensive research approach was used through the Focal Life History, put in practice through an in-depth interview. The study subjects were a person and his family, who experienced illness due to this chronic condition, as well people from their healthcare network, considered as mediators, totaling six interviewed subjects. The mediators acted by facilitating the ill person's access to health assets and resources. The logic these mediators imprinted in the search for care differs from the logic of public health services, but they influence each other through the bonds of friendship that permeate mediators and public servants. Mediation was observed as something positive in the user's perspective, due to the dynamics it guarantees for care search networks.

El objetivo fue examinar cómo la mediación afecta la experiencia de búsqueda de atención en condiciones de enfermedad crónica causada por cáncer colorrectal. Se utilizó un enfoque comprensivo-integral a través de la Historia de Vida Focal operada por Entrevista en Profundidad. Los sujetos del estudio fueron una persona y su familia que experimentaron esta enfermedad crónica, así como las personas en su rede para el cuidado a la salud, obtenidos por nosotros como mediadores, totalizando seis entrevistados. Los mediadores actuaron facilitando el acceso a los bienes y recursos en salud para la persona enferma. La lógica de estos mediadores se diferencia de la lógica de la salud pública, e influyen mutuamente a través de los lazos de amistad que impregnan los mediadores y los funcionarios públicos. Vemos la mediación como algo positivo en la perspectiva del asegurar una mejor dinámica de las redes de búsqueda de atención.

Direito à saúde no tribunal de justiça: demanda por medicações em oncologia / Right to health in the court of justice: demand for oncology drugs

Neoplasias malignas representam a segunda causa de morte na população brasileira e mundial. Objetivou-se descrever a demanda do direito à saúde no Tribunal de Justiça do Estado de Mato Grosso (TJMT) sobre medicamentos para pessoas com câncer. Abordagem metodológica qualitativa documental de decisões judiciais do TJMT, sendo os principais achados: tipo de medicação e modo de nomeação; situação de adoecimento e medicamento solicitado; tipo de ação jurídica; diferentes discursos; justificativa da demanda pelo autor da ação; negativa ou não do magistrado; fundamentação e justificativa da decisão pelo magistrado; visibilidade conferida à pessoa na ação judicial. A discussão aponta para negação do Estado em oferecer à pessoa com câncer medicamentos não preconizados em políticas específicas. Assim, estas pessoas acessam o poder judiciário para amenizar seus problemas de forma pontual. Seus pedidos são acolhidos pelos magistrados, embora haja a oposição do próprio Estado em efetivar-lhes o direito à saúde.

Mediação do direito à saúde pelo Tribunal de Justiça: análise da demanda / Mediation of the right to health by the Court of Justice: analysis of the demand / Mediación del derecho a la salud por Tribunal de Justicia: análisis de la demanda

Trata-se de estudo com o objetivo compreender como o Tribunal de Justiça do Estado de Mato Grosso tem contribuído na efetivação do direito à saúde, ao atuar como mediador formal no sentido de responder às necessidades de saúde demandadas por pessoas e famílias no contexto do Sistema Único de Saúde. Constitui estudo qualitativo, descritivo-exploratório, desenvolvido como análise documental. A base documental encontra-se arquivada em "banco de dados de domínio público", constituindo-se em arquivos acessíveis e disponibilizados no Portal Institucional do Tribunal de Justiça do Estado de Mato Grosso. As decisões judiciais compuseram nosso corpus de dados. Nossos resultados apontam que o judiciário tem buscado resolver contendas no âmbito do próprio poder público, limitando sua função mediadora na garantia do direito à saúde, sendo este direito tomado de forma reduzida ao fornecimento de alguns insumos e procedimentos.

This study is aimed to understand how the Court of the state of Mato Grosso has contributed in the effectuation of the right to health, while acting as a mediator formal towards to respond to health needs required by people and families in the context of the public health system in Mato Grosso. Study is qualitative, descriptive and exploratory analysis of documents developed as. The document base is stored in "database of public domain", thus becoming accessible files and made available on the Institutional Portal of the Court of the state of Mato Grosso. Judicial decisions comprised our sample data. The results indicate that the judiciary has sought to resolve disputes within the public administration itself, limiting its mediating function to guarantee the right to health, being this right taken in a reduced form of to provide certain inputs and procedures.

Este estudio tiene como objetivo entender cómo el Tribunal de Justicia del estado de Mato Grosso ha contribuido en la efectuación del derecho a la salud, cuando actua como mediador formal en el sentido de atender las necesidades de salud exigidas por las personas y familias en el contexto del Sistema Único de Salud. Estudio cualitativo, descriptivo-exploratório desarrollado com análisis de documentos. La base de los documentos se presente em "base de datos de dominio público", que constituyen en archivos accesibles y disponibles en el Portal Institucional del Tribunal de Justiça do Estado de Mato Grosso. Las decisiones de los tribunales conforman nuestro corpus de datos. Nuestros resultados señalan que el poder judicial ha tratado de resolver las disputas dentro de la propia administración pública, limitando su papel de mediador para garantizar el derecho a la salud, y este derecho puesto de forma reducida en el suministro de ciertos insumos y procedimientos.

Direito à saúde: demanda por suplementos no tribunal de justiça / The right to health: a demand for supplements in the court of justice / Derecho a la salud: demanda por suplementos ante tribunal de justicia

Buscou-se compreender como o Tribunal de Justiça de Mato Grosso contribui na efetivação do direito à saúde, ao atuar como mediador na demanda de pessoas e/ou famílias por suplementos. Objetivou conhecer a origem, o motivo, o objeto, o sujeito demandante e a resolutividade das decisões judiciais. Trata-se de estudo qualitativo baseado em pesquisa documental. Das 28 decisões analisadas, 92,8% (26) demandaram compostos alimentares e 7,1% (2), fitas de controle glicêmico. O magistrado acolheu o pedido em 96,5% (27) das decisões, recorrendo estritamente à Constituição Federal, em seu discurso sobre o direito à saúde, e à prescrição médica como prova jurídica. Tais prescrições impõem marcas comerciais em 100% (28) dos casos, e a alergia alimentar pediátrica constitui principal motivo da demanda, 17,8% (5). A maioria dos adoecimentos, considerados condições crônicas de saúde, demanda cuidados continuados e prolongados, frente aos quais o caráter pontual das decisões judiciais pouco contribui para efetivação da equidade e integralidade em saúde.

This study aimed at understanding how the Mato Grosso Court of Justice contributes to the right to health, by working as the mediator for the demands of people and/or families for supplemental health care. The objective was to identify the origin, reason, object in demand and the subject making the request, as well as determining how the demand was resolved in regards to the legal decision made. This qualitative study is based on documental research. Of the 28 analyzed decisions, 92.8% (26) requested food, and 7.1% (2) required glucose test strips. The judge endorsed the request in 96.5% (27) of the cases, referring to the Federal Constitution in the discourse regarding the right to health, and using the medical prescription as legal evidence. The referred prescriptions mention commercial brands in 100% (28) of the cases, and pediatric food allergy is the main reason for the demand (17.8%) (5). Most diseases considered to be chronic health conditions demand continuous and prolonged care, and the timely character of legal decisions do not contribute much to the equality and comprehensiveness of health care.

Se buscó comprender cómo el Tribunal de Justicia de Mato Grosso contribuye en la efectivización del derecho sanitario, actuando como mediador en demandas de personas y/o familias por suplementos. Se objetivó conocer origen, motivo, objeto, sujeto demandante y resolutividad de los fallos. Estudio cualitativo basado en investigación documental. De 28 fallos analizados, 92,8% (26) demandaron complementos alimentarios y 7,1% (2) cintas de control glucémico. El magistrado acogió el pedido en 96,5 (27) de sus fallos, recurriendo estrictamente a la Constitución Federal en su discurso sobre derecho a la salud, y a la prescripción médica como prueba jurídica. Tales prescripciones imponen marcas comerciales en 100% (28) de los casos; alergia alimentaria pediátrica constituyó principal motivo de demanda, 17,8% (5). La mayoría de padecimientos, considerados condiciones crónicas de salud, demanda cuidados continuos y prolongados; frente a ellos, el carácter puntual de los fallos poco contribuye para efectivizar equidad e integralidad en salud.

(Re) organização no cotidiano familiar devido às repercussões da condição crônica por câncer / (Re) organization in the family quotidian due to the impact caused by cancer chronic condition / (Re) organización en el cotidiano familiar debido a las repercusiones de la condición crónica por cáncer

O presente estudo é de uma abordagem em que se procurou compreender a (re)organização do cotidiano familiar diante das repercussões do adoecimento pela condição crônica câncer por meio da história de vida focal. Foi desenvolvido em seis encontros de "entrevista em profundidade" com uma pessoa doente por câncer colorretal e seus familiares, selecionados por busca ativa de sujeitos em serviços de saúde. Os dados foram coletados entre abril e junho de 2010. As entrevistas e observações de campo foram transcritas em diário e formaram o corpus sobre o qual realizamos a análise das categorias. Os resultados mostraram que os laços familiares são provedores de cuidados de diferentes ordens materiais e afetivas e ao mesmo tempo são também tensionados pelas necessidades em saúde prolongadas devido à condição crônica. O cuidado passa a circular entre as pessoas da família, influenciado pelo reconhecimento que a pessoa doente lhe atribua e pelo que se troca em outras dimensões do cotidiano. Nota-se a necessidade de complementar o cuidado material com o afetivo para as práticas profissionais, sendo o exemplo do cuidado familiar o lócus em que essas duas dimensões estão mutuamente implicadas no atendimento das necessidades em saúde.

The present study aimed at understanding the (re) organization on the family daily life motivated by the effects of cancer chronic condition. A study of comprehensive approach through Focal Life History questionnaire, carried out in six meetings with an individual with colorectal cancer and their family. They were select by active search of subjects in health services. Data was collected between April and June 2010. The interviews and field observations were transcribed in data book and formed the corpus on which the categories were analyzed. Results showed that the family ties are caregivers of different orders, material and affectionate. At the same time they are stressed by the needs due to prolonged chronic condition. Caregiving circulates among family members, influenced by the recognition that the sick person gives. It was noticed the importance of complementing the material care with affection on the professional practices, being the family care the place where these two dimensions are mutually involved to meet the health needs.

El presente estudio de abordaje buscó comprender la (re)organización del cotidiano familiar delante de las repercusiones del enfermar por la condición crónica cáncer por medio de la historia de vida focal. Fue desarrollado en seis encuentros de "entrevista en profundidad" con una persona enferma por cáncer colorrectal y sus familiares, seleccionados por busca activa de sujetos en servicios de salud. Los datos fueron recolectados entre abril y junio de 2010. Las entrevistas y observaciones de campo fueron transcriptas en diario y formaron el corpus sobre el cual realizamos el análisis de las categorías. Los resultados mostraron que los lazos familiares son suministradores de cuidados de diferentes órdenes materiales y afectivos y al mismo tiempo son también tensionados por las necesidades en salud prolongadas debido a la condición crónica. El cuidado pasa a circular entre las personas de la familia, influenciado por el reconocimiento que la persona enferma le atribuye y por lo que se cambia en otras dimensiones del cotidiano. Se nota la necesidad de complementar el cuidado material con el afectivo para las prácticas profesionales, siendo el ejemplo del cuidado familiar el lugar en que esas dos dimensiones están mutuamente implicadas en la atención de las necesidades en salud.

Modos de tecitura de redes para o cuidado pela família que vivencia a condição crônica por adrenoleucodistrofia / Ways of weaving networks for the care by the family that is experiencing the chronic condition by adrenoleukodystrophy / Modos de tejer redes para el cuidado por la familia que vive la condición crónica por adrenoleucodistrofia

Na busca por cuidados à saúde exigidos por uma condição crônica, a família constrói percursos entretecendo redes que se articulam com a dinâmica familiar, para que possam ter garantido o direito à saúde. Assim, tivemos por objetivo compreender como a família é afetada no seu cotidiano pela experiência da condição crônica por adrenoleucodistrofia em criança e como funcionam as redes de cuidado por ela tecidas para sustentá-la nessa experiência. Empregamos a abordagem metodológica "História de vida focal," operacionalizada pelo método "Entrevista em profundidade" e pela observação, para a composição do corpus de dados. Utilizamos ainda os desenhos da trajetória espacial e temporal e das redes de cuidado como ferramentas para analisar o Itinerário terapêutico dessa família. Os resultados mostraram que, no entretecimento das redes, instâncias públicas e privadas de diversas dimensões são colocadas em movimento pela família, na perspectiva de ter o cuidado permanente, progressivo e constantemente renovado que a condição da criança exige. Evidenciamos como a família foi afetada pelas dificuldades encontradas na obtenção de respostas efetivas às suas necessidades, o que leva ao desgaste de seus próprios potenciais de cuidado.

In the search for health care caused by chronic condition, the family builds paths weaving networks that articulate with the family dynamics, so that the right to health can be guaranteed. Thus, we aimed at understanding how the family is affected in its daily life by the experience of coping with Adrenoleukodystrophy in a child, as well as the networks for the care woven by the family to get support in this experience. A methodological approach History of Focal Life, presented by the Depth Interview and the observation for the composition of the data corpus. We also used the designs of the spatial and temporal trajectory and of the networks for the care as analyzing tools of the Therapeutic Itinerary of this family. The results showed that, in the weaving of the networks, public and private spheres of different dimensions are placed in movement by the family in the perspective of having the permanent and constantly renewed care that the child's condition demands. We highlight how the family was affected when facing the difficulties found in receiving effective answers for their needs, which leads to the erosion of their own care potentials.

En la búsqueda por cuidados a la salud exigidos por una condición crónica, la familia construye recorridos entretejiendo redes que se articulan con la dinámica familiar, para que puedan tener garantizado el derecho a la salud. Así, tuvimos por objetivo comprender cómo la familia es afectada en su cotidiano por la experiencia de la condición crónica por adrenoleucodistrofía en niños y cómo funcionan las redes para el cuidado, tejida por ella, para sostenerla en esa experiencia. Empleamos el abordaje metodológico "Historia de vida focal", desarrollada por el método "Entrevista en profundidad" y por la observación para la composición del corpus de datos. Utilizamos aun los diseños de la trayectoria espacial y temporal y de las redes de cuidado como herramientas para analizar el Itinerario terapéutico de esa familia. Los resultados mostraron que, en el entretejimiento de las redes, instancias públicas y privadas de diversas dimensiones son colocadas en movimiento por la familia, en la perspectiva de tener el cuidado permanente, progresivo y constantemente renovado que la condición del niño exige. Evidenciamos cómo la familia fue afectada por las dificultades encontradas en la obtención de respuestas efectivas a sus necesidades, lo que lleva al desgaste de sus propios potenciales de cuidado.

Demanda por cirurgias mediadas pelo poder judiciário: considerações sobre o direito à saúde / Demands for judicial surgery: considerations about the right to health / Demanda de cirugía de mediación judicial: consideracionessobre el derecho a la salud

O direito à saúde é garantido na Constituição Federal (CF), devendo o Estado prover condições que o assegurem. Quando o usuário não alcança a resolução para sua necessidade em saúde, ele pode buscar instituições que trabalhem como mediadoras na efetivação desse direito. Assim, o estudo teve por objetivo compreender como a mediação de uma instância do poder judiciário tem contribuído na efetivação do direito à saúde, na demanda por cirurgias no contexto do SUS. Estudo qualitativo de caráter documental, no qual foi realizada busca em meio eletrônico por decisões judiciais que tramitaram no Tribunal de Justiça de Mato Grosso. Na análise, as categorias elencadas foram minuciosamente descritas e, posteriormente, tratadas sob a forma de porcentagem para melhor visualização. Com base na análise das decisões, foram salientadas algumas características como: o tipo de adoecimento que originou a demanda por cirurgia; a imagem que o magistrado constrói do usuário; e a decisão do magistrado permeada pelo receio da violação do direito à saúde e à vida, garantidos na CF. Concluiu-se que a efetividade do direito à saúde, proporcionada pela mediação do TJMT, ocorre apenas no que diz respeito a uma necessidade estritamente recortada

The right to health is guaranteed by the Constitution and the State should provide conditions that ensure this right. When the person does not reach the resolution to their health needs, she may seek institutions that work as mediators in the enforcement of this right. Thus, this study aimed to understand how the mediation of an instance of the judiciary has contributed to the realization of the right to health, the demand for surgeries in the context of the SUS (The Unified Health System). This is a qualitative study of document analysis in which a search was made through electronic means by judicial decisions that dealt with the Court of Mato Grosso. The analysis was based on detailed descriptions from the categories listed, which were subsequently treated under percentage for better viewing. From the analysis of these decisions some features had been highlighted such as the diseases that caused a demand for a surgery; the conception of a person made by a magistrate, sometimes in the context of their disease, sometimes placing him/her within a social context; and the decision of the magistrate surrounded by the awareness of a violation of right to life and health, guaranteed by the constitution. It was concluded that demonstrating the effectiveness of the right to health, provided by the mediation of the Court, occurs when it comes to a strictly need trimmed.

El derecho a la salud está garantizado por la Constitución Federal y el Estado debe proveer las condiciones que garanticen ese derecho. Cuando el usuario no alcanza ese derecho, él puede buscar instituciones que trabajan como mediadores en la aplicación 900 de este derecho. Así, el estudio tuvo como objetivo comprender cómo la mediación de una instancia del poder judicial ha contribuido a la realización del derecho a la salud, en la demanda de cirugías en el contexto del SUS. Estudio cualitativo de carácter documental, en el que se realizó una búsqueda a través de medios electrónicos, de decisiones judiciales que tramitaron en el Tribunal de Justicia de Mato Grosso. El análisis se realizó a partir de la descripción detallada de las categorías enumeradas, las cuales fueron tratadas posteriormente en forma de porcentaje para una mejor visualización. A partir del análisis de estas decisiones se pusieron de relieve algunas características como: el tipo de enfermedad que causó la demanda de la cirugía; la imagen que el magistrado construye del usuario; la decisión del magistrado permeada por el recelo de violar el derecho a la salud y la vida, garantizados en la Constitución Federal. Se concluye que la efectividad del derecho a la salud, proporcionada por la mediación de Tribunal de Justicia de Mato Grosso, se produce sólo con respecto a una estricta necesidad recortada